Wymarzona Odporność | Strona Główna


Ciągle działamy!

Immunozlot już się zakończył, ale przed nami wiele nowych wyzwań! Wypoczęci i z nową dawką pozytywnej energii działamy, i edukujemy innych na temat bardzo rzadkich chorób o podłożu immunologicznym. W weekend było nas wszędzie pełno. Przed południem nasza Fundacja pojawiła się na pikniku w Szkole Podstawowej Nr 1 w Otwocku, zaś po południu odwiedziliśmy Zespół Szkół Ekonomiczno-Gastronomicznych, gdzie mieliśmy przyjemność oglądać pokaz Otwockiej Sekcji Akrobatycznej OSA. Była to doskonała okazja, żeby zwiększyć wrażliwość młodych ludzi i ich rodziców.

13323820_1737739999838609_2097247468911284165_o

13346121_1737739719838637_7652376563326554547_o

Wybór miejsca też nie był przypadkowy. Podziwiając dokonania niezwykle uzdolnionej młodzieży, mieliśmy okazję, by opowiedzieć o naszych Podopiecznych, którzy przecież są równie niezwykli  i niejednokrotnie posiadają niebywały talenty.  Niestety, w ich przypadku ta wyjątkowość bywa ogromnym wyzwaniem. Tak jest w przypadku naszej Podopiecznej – Oli, której choroba występuje u jednej na 1 000 000 (!!) osób, co sprawia, że leczenie takich chorych jest bardzo kosztowne, a w Polsce niestety nierefundowane. Rodzice często nie mogą liczyć nawet na pokrycie kosztów diagnostyki.

Wielu z nich walczy o godne warunki leczenia dla swoich dzieci, jednak niewielu udaje się wygrać – chociaż i wtedy często okazuje się, że jest to gorzkie zwycięstwo. Stało się tak w przypadku ciężko chorej 13-letniej Oli i jej rodziców, którzy wygrali batalię z Ministerstwem Zdrowia o refundację leczenia dziecka. Niestety ich radość nie trwała długo, gdyż resort zdrowia odwołał się od decyzji Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego, który jednoznacznie stwierdził, że nie przyznanie refundacji terapii (która pozwala dziewczynce normalnie żyć) jest niezgodne z obowiązującym prawem.

Ola zmaga się z chorobą autozapalną, której każdy atak może zakończyć się ogromnie niebezpiecznym obrzękiem mózgu. Objawy choroby ustały po zastosowaniu eksperymentalnej terapii lekiem Kineret, którego miesięczna dawka to koszt około 20 tysięcy złotych. Rodzice dziewczynki nie są w stanie udźwignąć tego finansowo. To już nie pierwszy raz, kiedy Ministerstwo Zdrowia nie zgadza się na refundowanie tego typu terapii. Za pierwszym razem sąd stanął po stronie chorego i jego rodziny, mamy nadzieję, że tak będzie i tym razem.

Olu, trzymamy za Ciebie kciuki i jesteśmy z Tobą!

Więcej szczegółów, dotyczących tej sprawy, można znaleźć klikając tutaj.